preloader

FAQ

Intro text: 

Hebt u een vraag over BIG against breast cancer, over één van BIG's activiteiten of over een onderzoek? U vindt het antwoord hieronder. Ingeval van bijkomende vragen, kan u terecht bij een collega via info@BIGagainstbc.org of bel +32 2 486 16 00.

Answer: 

Ondanks de belangrijke vooruitgang in de behandeling van borstkanker, kon de ziekte helaas nog niet worden uitgeroeid. Borstkanker is de tweede meest voorkomende kanker in de wereld en met voorsprong de meest voorkomende kanker bij vrouwen. In 2012 werden ongeveer 1,67 miljoen nieuwe gevallen van borstkanker gediagnosticeerd (25 % van alle kankers). Het risico op borstkanker bij een vrouw bedraagt 1 op 8. Meer dan 520.000 vrouwen stierven in 2012 aan borstkanker, m.a.w. 1 vrouw om de 60 seconden. (Bron: Globocan 2012).

Answer: 

Dankzij het genetische onderzoek naar kankercellen in het afgelopen decennium begrijpen we nu dat borstkanker niet één ziekte is maar bestaat uit minstens tien subtypes. We weten ook dat elke patiënt verschillend is en een andere behandeling nodig heeft. Dankzij nieuwe diagnostische hulpmiddelen voor genetische analyse, in combinatie met nieuwe gerichte therapieën op basis van het kankersubtype, zijn efficiëntere behandelingen op maat van de patiënt mogelijk. Hierdoor worden de overlevingskans en levenskwaliteit van de patiënt groter.

Answer: 

Borstkanker komt zeker meer voor bij vrouwen, maar mannen kunnen ook worden getroffen. Minder dan 1 % van alle borstkankers treft mannen. Bewijs toonde aan dat steeds meer jongere vrouwen door borstkanker worden getroffen. Van de 1,67 miljoen nieuwe gevallen van borstkanker die in 2012 werden vastgesteld, was 33 % jonger dan 50 jaar. Vergelijken we dit met alle kankers, dan is 26 % van alle vastgestelde gevallen jonger dan 50 jaar. (Bronnen: Globocan 2012; NCI)

Answer: 

Preventie en bewustzijn zijn van cruciaal belang om het aantal kankergevallen te verminderen en ervoor te zorgen dat kanker vroegtijdig wordt gedetecteerd, voor de beste kans op genezing. Onderzoek is echter essentieel om het ultieme doel te bereiken: alle soorten borstkanker genezen. Onderzoek is de enige manier om de ziekte te begrijpen, hoe en waarom ze evolueert en hoe ze uiteindelijk kan worden gestopt. De visie van BIG is “een remedie voor borstkanker vinden door wereldwijd onderzoek en samenwerking”.

Help ons vandaag nog en maak een groot verschil in het leven van onze patiënten.

Answer: 

BIG staat voor Breast International Group, een internationale non-profitorganisatie die zich volledig richt op borstkankeronderzoek. BIG werd in 1999 opgericht door dr. Martine Piccart en dr. Aron Goldhirsch. Ze hadden allebei het idee om dubbel werk en verspilling van tijd en middelen te vermijden. BIG werd opgericht met de bedoeling om onderzoek en samenwerking tussen de wetenschappelijke gemeenschap buiten de Verenigde Staten te vergemakkelijken. Vandaag bestaat BIG uit een groot netwerk van academische onderzoeksgroepen uit 50 landen en 5 continenten. BIG verbindt duizenden ziekenhuizen en wetenschappers met elkaar die samen baanbrekend onderzoek naar borstkanker verrichten. BIG werkt ook nauw samen met het Amerikaanse National Cancer Institute en zijn netwerk van onderzoeksgroepen.

Kennis is macht ... en gedeelde kennis is nog machtiger.

Answer: 

BIG wordt geleid door een raad van bestuur die bestaat uit topspecialisten in borstkanker. De voorzitter is dr. Martine Piccart en de raad wordt ondersteund door het hoofdkantoor van BIG in Brussel, België. De raad van bestuur stippelt de strategische richting van het BIG-onderzoek uit op basis van zijn deskundige kennis. Het voorstel wordt vervolgens besproken en goedgekeurd door de algemene vergadering van de aangesloten groepen. In 2013 besloot BIG om voorrang te geven aan metastatische borstkanker, aangezien de afgelopen decennia weinig vooruitgang werd geboekt voor deze dodelijkste vorm van borstkanker.

Answer: 

Borstkanker werd ingedeeld in meerdere subtypes, die elk een verschillende benadering en behandeling vereisen. Voor representatieve tests en betrouwbare resultaten mag klinisch onderzoek meestal niet worden beperkt tot één instelling of land. Grootschalige internationale samenwerking is cruciaal om belangrijke vooruitgang te kunnen boeken in de behandeling van borstkanker, dubbel werk te beperken en de patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen.

Answer: 

Verscheidene klinische proeven van BIG worden beschouwd als een mijlpaal en hadden een tastbare invloed op de besluitvorming omtrent behandelingen.

• Voor HERA werden in iets meer dan 4 jaar tijd 5100 vrouwen uit 480 ziekenhuizen in 39 landen geselecteerd. Het onderzoek versnelde de goedkeuring van trastuzumab (Herceptin®), een geneesmiddel dat het aantal recidieven bij vrouwen met HER2-positieve kanker in een vroeg stadium met 40 % deed dalen. Trastuzumab is nu de standaardbehandeling voor dit agressieve type borstkanker.

• Uit drie grote BIG-onderzoeken gericht op hormonale therapie bleek dat heel wat patiënten met ER-positieve borstkanker beter reageren op aromataseremmers dan op tamoxifen. Ze kunnen een veilig alternatief bieden voor mensen die bijwerkingen hebben van dit geneesmiddel. Deze studies, waaraan in totaal bijna 18.000 patiënten deelnamen, vormen een belangrijke stap voorwaarts naar een behandeling op maat voor alle vrouwen met een ER-positieve kanker.

Answer: 

• BIG is het enige internationale orgaan dat zich uitsluitend richt op het ontwikkelen, uitvoeren en coördineren van patiëntengericht borstkankeronderzoek.

• BIG streeft naar een remedie en onderscheidt zich van veel goede doelen door zelf onderzoek te verrichten en het geld niet zomaar door te geven aan derden.

• BIG volgt strikte onderzoeksprincipes die afwijkingen van het onderzoeksproces zo veel mogelijk willen vermijden, zowel wanneer de groep alleen werkt als bij samenwerking met de farmaceutische sector.

• BIG kan sneller resultaat boeken en meer voordelen voor de patiënt behalen door:

      - zijn netwerk in te zetten om snel een groot aantal patiënten in te schrijven voor complexe internationale klinische proeven;

      - beste praktijken, expertise en gegevens uit te wisselen in de zoektocht naar antwoorden op belangrijke wetenschappelijke vragen.

Answer: 

BIG ontvangt fondsen uit verschillende bronnen:

• privéschenkingen;

• subsidies van privéstichtingen, goede doelen en de Europese Commissie;

• bijdragen van BIG-leden;

• bijdragen van partners uit de farmaceutische/biotechnologische sector voor duidelijk omschreven beheerdiensten die het hoofdkantoor en/of de leden van BIG verlenen in verband met klinische proeven.

Alle onderzoeksactiviteiten van BIG, met commerciële dan wel academische partners, houden zich aan de onderzoeksbeginselen van BIG. Ook al moeten de proeven voldoen aan de regelgeving van de sector, deze principes moeten ervoor zorgen dat BIG en zijn leden verantwoordelijk blijven voor het bepalen van de onderzoeksagenda, het beheer van de klinische studiegegevens en het voorstellen en publiceren van onderzoeksresultaten (positieve en negatieve) volgens de academische normen. Op deze manier behoudt BIG zijn wetenschappelijke integriteit tijdens het ontwikkelen en verrichten van samenwerkend onderzoek met verschillende partners.

Answer: 

Afhankelijk van de belangen en wensen van de donor worden schenkingen aan BIG gebruikt om een van de drie doelstellingen te ondersteunen:

Projecten: Er zijn fondsen nodig voor de lopende en geplande onderzoeksprojecten om een ​​brede waaier aan kosten te dekken:  operationele opzet, patiënten werven, patiënten behandelen, tumormonsters verzamelen en opslaan voor toekomstig onderzoek, onderzoek verrichten op de verzamelde monsters, dataverzameling en -opslag, analyse van resultaten en het delen van gegevens.

Opleiding: Opgehaalde fondsen worden gebruikt voor conferenties en beurzen om jonge wetenschappers of clinici de kans te geven praktische ervaring op te doen. Zo kunnen ze samenwerken met topspecialisten op het gebied van borstkanker en rechtstreeks bijdragen aan baanbrekende wetenschappelijke ontdekkingen. Met het geld worden ook workshops en activiteiten ondersteund die de slagkracht van onderzoeksgroepen in ontwikkelings- of opkomende regio’s willen vergroten.

Activiteiten/werking: In het hoofdkantoor van BIG werken slechts een 35-tal personen, die het hele BIG-netwerk ondersteunen. De activiteiten van het hoofdkantoor bestaan uit de kernfuncties van elke organisatie: financieel en human resource management, informatietechnologie en communicatie. Daarnaast wordt er ook advies gegeven inzake projectmanagement, medische en wetenschappelijke thema’s om kwaliteitsvolle klinische proeven en onderzoeksprogramma's te kunnen ontwikkelen en uitvoeren.

Answer: 

Bij ontvangst van uw gift, stuurt BIG u een brief om u te bedanken, samen met informatie over BIG's missie. Nadien ontvangt u ook regelmatig nieuwsbrieven en andere communicatie van BIG over de lopende activiteiten en onderzoek.

Answer: 

Afhankelijk van het thuisland van de donor kunnen de lokale voordelen direct of indirect zijn. Als het land deel uitmaakt van het internationale netwerk van BIG en de onderzoeksgroepen en verbonden ziekenhuizen rechtstreeks deelnemen aan grote klinische proeven, kunnen zij en hun patiënten onmiddellijk genieten van de nieuwe testbehandelingen en de laatste ontwikkelingen in het onderzoek. Uiteindelijk geniet de hele wereld van het BIG-onderzoek, wanneer nieuwe kennis over borstkanker wordt verworven, er studieresultaten worden gepubliceerd en nieuwe behandelingen de zorgstandaard voor borstkankerpatiënten helpen te verbeteren.

Answer: 

Er zijn verschillende manieren waarop u BIG kunt helpen:

1. Doe een gift: kies een project, een educatief initiatief of steun de operationele werking van BIG.

2. Organiseer een evenement: u kunt BIG steunen door een meeting of diner te hosten met vrienden en wetenschappers, of een ander evenement om het bewustzijn te verhogen en fondsen te werven. 

3. Stel BIG voor aan uw persoonlijk/professioneel netwerk: een van de doelstellingen van BIG against breast cancer is een netwerk van supporters uit te bouwen in alle landen waar de groep aanwezig is. Alle informatie blijft strikt vertrouwelijk en wordt aan niemand doorgegeven zonder uw voorafgaande toestemming.

4. Schenk ons uw tijd en professionele kennis: BIG kan altijd steun gebruiken op het gebied van marketing, public relations en rechtsbijstand. Als u op vrijwillige basis wilt meewerken aan BIG en over deze of andere vaardigheden beschikt, verwelkomen wij u met open armen!

Answer: 

Giften van € 40 of meer zijn in België fiscaal aftrekbaar.  BIG bezorgt u een fiscaal attest. BIG heeft via de Koning Boudewijnstichting VS een Friends of BIG-fonds in de Verenigde Staten, dat ook fiscaal aftrekbare schenkingen toelaat. BIG heeft ook een goede relatie met Transgenational Giving Europe (TGE), waardoor fiscaal aftrekbare schenkingen vanuit heel wat landen mogelijk zijn. Neem contact met ons op om te weten of uw thuisland lid is van deze organisatie.

Doe vandaag nog een gift.

Answer: 

De meeste klinische proeven worden tegenwoordig gefinancierd en uitgevoerd door de farmaceutische sector, om de werkzaamheid te testen van nieuwe, zelf ontwikkelde geneesmiddelen.  Academische onderzoekers starten en voeren echter ook klinische proeven uit, vaak om antwoorden te vinden op vragen die geen inherent commercieel belang hebben. Hoe kunnen geneesmiddelen het beste worden gecombineerd met of afgestemd op andere voor een zo optimaal mogelijke behandeling? Is een korte behandeling met een duur geneesmiddel mogelijk zonder dat dit het resultaat voor de patiënt beïnvloedt? Zijn er betere manieren om oude of generische geneesmiddelen te gebruiken? 

BIG vergemakkelijkt het academische onderzoek maar werkt ook nauw samen met de farmaceutische sector, zodat dit voor iedereen een win-win is. Alle proeven van BIG houden zich aan specifieke onderzoeksbeginselen die garanderen dat de verzamelde gegevens onafhankelijk worden verwerkt en geanalyseerd. De resultaten zijn dan ook uiterst betrouwbaar. Daarnaast worden patiënten nog lang na de behandeling gevolgd zodat eventuele bijwerkingen op lange termijn kunnen worden opgespoord. Bovendien worden BIG-studies uitgevoerd onder het toeziend oog van commissies en volgens beleidslijnen die het aantal afwijkingen beperken en de patiënt beschermen.  Tot slot is de toegang voor wetenschappers tot kostbare tumor- en andere weefsels die patiënten afstonden voor toekomstig onderzoek, onderworpen aan strikte regels. Op deze manier worden alleen de beste onderzoeksideeën ondersteund. 

Studies die op deze manier worden uitgevoerd houden enorm veel potentieel in voor de patiënten en beloven wereldwijd winst op lange termijn voor de maatschappij.