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FAQ

Intro text: 

Une question sur BIG against breast cancer ou sur notre travail ? Vous trouverez ci-dessous une réponse à quelques-unes des questions les plus fréquentes. Si vous avez besoin d’autres informations, n’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact ou info@BIGagainstbc.org ou +32 2 486 16 00.

Answer: 

Malheureusement, malgré les avancées significatives enregistrées dans les traitements, le cancer du sein n’a pas encore été éradiqué. Il s’agit du deuxième cancer en importance dans le monde, et du cancer de loin le plus fréquent chez les femmes. En 2012, on estime que 1,67 million de nouveaux cas ont été diagnostiqués (25 % de tous les cancers). Une femme sur huit risque d’être touchée. Plus de 520.000 d’entre elles sont décédées des suites d’un cancer du sein en 2012, soit un décès toutes les 60 secondes. (Source : Globocan 2012)

Answer: 

Grâce aux recherches génétiques sur les cellules cancéreuses effectuées ces dix dernières années, nous savons maintenant qu’il n’y a pas un seul cancer du sein mais au moins dix types différents. Nous savons aussi que chaque patiente est particulière et exige une approche thérapeutique spécifique. De nouveaux outils de diagnostic pour les analyses génétiques ainsi que de nouvelles thérapies ciblées en fonction du sous-type de cancer permettent des traitements plus efficaces et mieux adaptés à chacune. Ce qui améliore la survie et la qualité de vie des malades.

Answer: 

Si le cancer du sein est assurément plus courant chez les femmes, il peut aussi toucher les hommes. Ceux-ci représentent cependant moins de 1 % des cas. Les données disponibles démontrent que les femmes jeunes sont de plus en plus touchées. En 2012, un cancer du sein a été diagnostiqué chez 1,67 million de personnes, dont 33 % avaient moins de 50 ans. À titre de comparaison, 26 % des autres cancers diagnostiqués concernent des patients de moins de 50 ans. (Source : Globocan 2012; NCI)

Answer: 

Les campagnes de prévention et de sensibilisation s’adressant tant aux femmes qu’aux hommes sont indispensables pour réduire le nombre de cas et veiller à ce que chaque cancer soit détecté rapidement pour améliorer les chances de guérison. Mais la recherche est tout aussi nécessaire si l’on veut soigner tous les types de cancer du sein. La recherche est le seul moyen de comprendre la maladie, son mode d’évolution, les raisons de sa progression, mais aussi les manières de finalement lui barrer la route. L’ambition de BIG est de « découvrir un traitement contre le cancer du sein par le biais de recherches et de collaborations à l’échelle mondiale. »

Rejoignez-nous dès aujourd’hui et faites une BIG différence dans la vie des patientes que nous traitons.

Answer: 

BIG est l’acronyme de Breast International Group, une association internationale sans but lucratif qui se consacre entièrement à la recherche contre le cancer du sein. BIG a été fondée en 1999 par le docteur Martine Piccart et le docteur Aron Goldhirsch, tous deux convaincus qu’il fallait éviter de gaspiller les efforts (doublons, etc.), le temps et les ressources. BIG a donc vu le jour dans le but de faciliter la recherche et la collaboration au sein de la communauté scientifique hors des États-Unis. Aujourd’hui, BIG représente un vaste réseau de groupes de recherche universitaires répartis dans 50 pays sur 5 continents. BIG met en relation des milliers d’hôpitaux et de scientifiques, qui coopèrent dans le cadre de recherches d’avant-garde sur le cancer du sein. Par ailleurs, BIG collabore étroitement avec le National Cancer Institute américain et son réseau de groupes de recherche.

La connaissance, c’est le pouvoir… mais partager des connaissances, c’est avoir encore plus de pouvoir.

Answer: 

BIG est dirigée par un Conseil d'Administration composé de spécialistes du cancer du sein de niveau international. Il est présidé par le docteur Martine Piccart, l’administration étant assurée par le siège de BIG à Bruxelles (Belgique). Le Conseil suggère la direction stratégique à donner aux recherches de BIG sur la base des connaissances des experts qui le constituent, cette direction est ensuite discutée et validée au sein de l’Assemblée générale des groupes membres. En 2013, BIG a décidé de donner la priorité au cancer du sein métastatique : il s’agit en effet de la forme la plus meurtrière de la maladie. Or, dans cette branche, seuls de faibles progrès ont été réalisés depuis plusieurs dizaines d’années.

Answer: 

Le cancer du sein a été subdivisé en nombreux sous-types, chacun exigeant une approche spécifique du traitement. Pour tester les nouveaux traitements sur un nombre suffisant de patientes d’un sous-groupe particulier et obtenir des résultats fiables, les recherches ne peuvent généralement pas se limiter à une seule institution, voire à un seul pays. Une coopération internationale à grande échelle s’impose pour réaliser des avancées significatives dans le traitement du cancer du sein, réduire une duplication inutile des efforts et apporter la meilleure aide possible aux malades.

Answer: 

Plusieurs essais cliniques menés par BIG sont qualifiés de novateurs et ont eu un impact réel sur les choix de traitement.

• L’essai HERA, qui a réuni 5.100 femmes traitées dans 480 hôpitaux répartis dans 39 pays en 4 ans à peine, a contribué à raccourcir les délais d’autorisation du trastuzumab (Herceptin®), un médicament qui réduit les taux de rechute de 40 % chez les femmes atteintes d’un cancer HER2 positif à un stade précoce. Le trastuzumab constitue maintenant le traitement standard pour ce type de cancer très agressif.

• Trois grands essais BIG sur l’hormonothérapie ont montré qu’un grand nombre de patientes atteintes d’un cancer du sein à récepteur d’œstrogène positif répondent mieux aux inhibiteurs d’aromatase qu’au tamoxifen, les premiers offrant en outre une alternative sans danger aux femmes qui souffrent d’effets secondaires avec le tamoxifen. Ces études, qui ont porté sur un total de 18.000 patientes, représentent une belle avancée sur la voie des traitements personnalisés contre ce type de cancer.

Answer: 

• BIG est le seul organisme véritablement international qui se consacre exclusivement au développement, à la conduite et à la coordination de recherches sur le cancer du sein qui s’articulent autour des patientes.

• BIG veut découvrir un remède contre le cancer et se distingue d’autres associations de bienfaisance par le fait qu’elle mène ses propres recherches, sans se contenter de redistribuer les fonds récoltés à des tiers.

• BIG applique des principes très stricts quant à la conduite de ses recherches dans le but d’éliminer tout biais, et ce dans le cadre de ses collaborations avec l’industrie pharmaceutique comme dans son fonctionnement personnel.

• BIG est en mesure d’obtenir plus rapidement des résultats et d’augmenter les bénéfices qu’en tirent les patientes :

      – En faisant appel à son réseau pour enrôler un grand nombre de malades dans des essais cliniques internationaux complexes.

      – En partageant les bonnes pratiques, les expertises et les données afin de répondre à d’importantes questions scientifiques.

Answer: 

BIG reçoit des fonds de plusieurs sources :

• Dons privés

• Subventions versées par des fondations privées, des organismes de bienfaisance et la Commission européenne

• Contributions versées par les membres de BIG

• Honoraires versés par des partenaires du secteur pharmaceutique/biotechnologique pour des services de gestion clairement définis prestés par le siège ou des membres de BIG dans le cadre d’essais cliniques

Toutes les activités de recherche de BIG, qu’elles soient menées ou non en collaboration avec des partenaires commerciaux ou académiques, respectent les principes de BIG pour la conduite de recherches. Ces principes sont destinés à garantir que les essais respectent les exigences sectorielles imposées par la réglementation, BIG et ses membres se chargeant de rédiger le programme de recherche, de vérifier les données des études cliniques, puis de présenter et de publier leurs résultats (positifs et négatifs) conformément aux normes académiques. De ce fait, BIG préserve son intégrité scientifique tout en concevant et en menant des recherches en collaboration avec un large éventail de partenaires.

Answer: 

Les fonds versés à BIG sont alloués à l’un des trois objectifs ci-après, en fonction des intérêts et souhaits du donateur :

Projets : les projets de recherche en cours et planifiés doivent être financés afin de couvrir une grande variété de frais : mise en œuvre opérationnelle, recrutement des patientes, administration des traitements aux patientes, collecte et stockage d’échantillons tumoraux pour de futures études, conduite de recherches sur les échantillons collectés, collecte et stockage de données, analyses des résultats et partage des données.

Éducation : les fonds récoltés servent à financer des congrès et des bourses d’études dans le but de permettre à des scientifiques ou à des médecins en début de carrière de se forger une expérience pratique aux côtés des meilleurs spécialistes mondiaux du cancer du sein et de contribuer directement à des découvertes scientifiques révolutionnaires. Ces fonds servent également à financer des ateliers et des activités destinés à renforcer les capacités de groupes de recherche travaillant dans des pays émergents ou en voie de développement.

Fonctionnement : le siège de BIG emploie une petite équipe d’environ 35 personnes qui assurent l’administration pour la totalité du réseau BIG. Cette équipe remplit les fonctions classiques qui se retrouvent dans toutes les structures, notamment la gestion des ressources financières et humaines, ou l’informatique et les communications, mais elle dispose aussi de l’expertise médicale, scientifique ou de gestion de projet pour concevoir et mener des essais cliniques et des programmes de recherche du plus haut niveau.

Answer: 

Une fois qu’elle reçoit un don, BIG prépare un rapport intermédiaire et l’envoie au donateur tous les six mois. Six mois après le versement de la dernière tranche du don, BIG rédige un rapport final qui détaille les résultats du projet tout au long de la période concernée. Le donateur peut en outre compter sur des bulletins d’information réguliers et d’autres messages de BIG pour présenter toutes les activités en cours à l’échelle de l’association.

Answer: 

Les bénéfices locaux peuvent être directs ou indirects, selon le pays. Si le pays du donateur fait partie du réseau international de BIG et que les groupes de recherche participent directement, avec leurs hôpitaux, à des essais cliniques BIG, ces groupes et leurs patientes peuvent tirer un avantage immédiat des nouveaux traitements à l’étude ainsi que des dernières avancées de la recherche. Au final, c’est le monde entier qui bénéficie des recherches de BIG lorsque de nouvelles connaissances sur le cancer du sein voient le jour, que les résultats des essais sont publiés et que de nouveaux traitements étudiés par BIG contribuent à améliorer la norme de soin appliquée aux patientes atteintes d’un cancer du sein.

Answer: 

Vous pouvez aider BIG de plusieurs manières.

1. Faites un don : choisissez de soutenir un projet, une initiative dans le domaine de l’éducation ou les coûts opérationnels de BIG.

2. Organisez un événement : vous pouvez soutenir BIG against breast cancer en organisant bénévolement une réunion ou un repas pour vos amis et un scientifique, ou tout autre type d’événements destinés à sensibiliser le public et à récolter des fonds en faveur de BIG.

3. Parlez de BIG à votre réseau personnel / professionnel : l’un des objectifs de BIG against breast cancer consiste à bâtir un réseau de sympathisants à l’échelle mondiale, dans tous les pays où BIG est présente. Veuillez noter que nous garantissons la confidentialité de toutes les informations et que nous n’approcherons aucun de vos contacts sans une autorisation préalable de votre part.

4. Faites don de votre temps ou de vos compétences professionnelles : BIG a toujours besoin d’un coup de main dans des domaines comme le marketing, les relations publiques ou la promotion de notre cause. Si vous possédez des compétences dans ces branches ou dans d’autres et que vous souhaitez les mettre bénévolement à la disposition de BIG, votre aide sera la bienvenue, et très appréciée !

Answer: 

Les dons de 40 euros ou plus sont fiscalement déductibles en Belgique. BIG vous transmettra une attestation fiscale. Par le biais de la King Baudouin Foundation US, BIG dispose d’un fonds aux États-Unis, « Friends of BIG », si bien que les dons peuvent également être déduits des impôts dans ce pays. BIG est par ailleurs en relation avec Transnational Giving Europe (TGE) qui permet de faire des dons depuis de nombreux pays du monde entier tout en bénéficiant de l’avantage fiscal qui en découle. Veuillez nous contacter pour vérifier si votre pays en fait partie.

Faites un don dès maintenant.

 

Answer: 

Aujourd’hui, la majorité des essais cliniques sont financés et menés par les sociétés pharmaceutiques dans le but de tester l’efficacité des nouveaux médicaments qu’elles ont développés. Mais des chercheurs universitaires organisent et effectuent également de tels essais, généralement pour répondre à des questions qui ne présente pas d’intérêt commercial immédiat : comment combiner ou séquencer au mieux les médicaments entre eux pour optimiser le traitement proposé aux malades ? Des traitements onéreux peuvent-ils être administrés sur un laps de temps plus court sans nuire aux résultats thérapeutiques ? Des médicaments « anciens » ou « génériques » pourraient-ils être mieux utilisés ?

BIG facilite la recherche académique mais collabore aussi étroitement avec le secteur pharmaceutique de manière à parvenir à une situation « gagnant-gagnant » pour tout le monde. Tous les essais BIG respectent les principes spécifiques s’appliquant à la conduite de recherches ; ces principes garantissent que les données collectées sont traitées et analysées en toute indépendance, pour des résultats hautement fiables. Par ailleurs, les patientes bénéficient d’un suivi longtemps après la fin du traitement afin de dépister tout effet secondaire à long terme. Les études BIG sont également contrôlées par des comités et des politiques destinés à réduire les biais et à protéger les patientes. Enfin, les procédures régissant l’accès des scientifiques aux précieux tissus tumoraux et autres offerts par les patientes au bénéfice des recherches futures sont soumises à des règles strictes pour s’assurer que seuls les meilleurs sujets de recherche sont validés.

Cette manière de conduire des études recèle un potentiel énorme pour les patientes et laisse présager des bénéfices à long terme pour la société, dans toutes les régions du monde.